www.mengwiel.org
Telegram 29.10.2024
- On our new information sheet, you can find fantastic associations, who give information and support to patients, who want to stay flat after mastectomy.
Discover photos, patients reports and tips in Dutch, English, French, German, Italian, Luxembourgish and Swedish.
Most associations have closed groups for private subjects. Some associations act locally, others worldwide.
Join this fabulous community. We are glad to meet you!
- Auf unserem neuen Informationsblatt finden Sie tolle Vereine, die Patientinnen, die nach einer Mastektomie flach bleiben möchten, Informationen und Unterstützung bieten.
Entdecken Sie Fotos, Patientenberichte und Tipps auf Englisch, Niederländisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Luxemburgisch und Schwedisch.
Die meisten Vereine haben geschlossene Gruppen für private Themen. Manche Verbände agieren lokal, andere weltweit.
Werden Sie Mitglied dieser fantastischen Community. Wir freuen uns auf Sie!
- Sur notre nouvelle fiche d'information, vous trouverez des associations fantastiques qui informent et soutiennent les patientes qui souhaitent rester Buste plat après une mastectomie.
Découvrez des photos, des rapports de patients et des conseils en anglais, français, néerlandais, allemand, italien, luxembourgeois et suédois.
La plupart des associations ont des groupes fermés pour des sujets privés. Certaines associations agissent localement, d’autres à l’échelle mondiale.
Rejoignez cette fabuleuse communauté. Nous sommes heureuses de vous rencontrer !
- Sul nostro nuovo foglio informativo potete trovare fantastiche associazioni che danno informazioni e sostegno alle pazienti che vogliono restare piatte dopo la mastectomia.
Scopri foto, resoconti dei pazienti e suggerimenti in inglese, francese, olandese, tedesco, italiano, lussemburghese e svedese.
La maggior parte delle associazioni hanno gruppi chiusi per soggetti privati. Alcune associazioni agiscono a livello locale, altre a livello mondiale.
Unisciti a questa favolosa comunità. Siamo lieti di incontrarti!
- På vårt nya informationsblad kan du hitta fantastiska föreningar, som ger information och stöd till patienter, som vill ligga platt efter mastektomi.
Upptäck foton, patientrapporter och tips på engelska, franska, tyska, italienska, luxemburgska och svenska.
De flesta föreningar har slutna grupper för privata ämnen. Vissa föreningar agerar lokalt, andra över hela världen.
Gå med i denna fantastiska gemenskap. Vi är glada att träffa dig!
Zwischenbericht Juni 2024
Liebe Leser,
im Sommer flaut das Thema um den Brustkrebs und die ihm folgenden Themen über Brustaufbauten in den Medien ab.
Auch bei den Verfechterinnen des schönen, flachen Verschlusses wird ein wenig leiser getreten.
Nach 31 Monaten Arbeit für den AFC ist es wieder an der Zeit einen Zwischenbericht zu schreiben. Traurigerweise gibt es keine guten Nachrichten. Die betroffenen Institutionen machen keinen Schritt auf Frauen zu, welche schön flach bleiben möchten. Außer großer Unverständnis und Häme, wurde uns nichts Konkretes entgegengebracht.
Einige, wenige Institutionen und Leute, konnten den Wunsch nach einem ordentlichen Operationsresultat wenigstens verstehen. Ganz, ganz wenige, sind mit dem Wunsch der Frauen fortan ohne Brüste, mit einem ordentlichen Aussehen, weiter leben zu wollen einverstanden und stehen den Frauen bei.
Was uns sehr traurig stimmt, es sind vor allem Frauen und Organisationen die sich für die Frauen und deren Gesundheit, einsetzen die sich nicht gerade löblich verhalten.
Auch wir treten im Sommer ein wenig leiser, in der Hoffnung, dass einer unserer Ansprechpartner den Mut aufbringt, das Thema um die Brustrekonstruktionen, respektive der Nicht Rekonstruktionen auf die Agenda zu setzen.
Close the care gap
De 4. Februar ass de "Weltkrebstag" ënner dem Motto: "Close the care gap".
Et mengt een dat wiere grouss Pannen, déi di vill Perten bei de Kriibspatienten ausmaachen. Leider sinn et vill kleng Mëssel a Suerglosegkeet, déi d'Ongléck mat sech bréngen a fir Broschtkriibs Patientinne fatal kënne sinn. D'Gynäkologin oder de Rëngendokter deen en Tumor net weider ënnersiche loossen an d'Patientin nach Méint oder Joren an Onwëssenheet lafe loossen, Frae mat dichtem Broschtissu ginn duerch d'Mammografie ouni dat en Tumor entdeckt gëtt an et gëtt keen Ultraschall gemaach well dat net virgesinn ass, Tumore gi mat engem ze klenge Secherheetsofstand erausgeschnidden oder Mastektomien ginn net suergfälteg gemaach an et bleift Broschttissu Rescht.
Kee Member vum Gesondheetssystem warnt déi betraffe Fraen (fir de Kollegen net an de Réck ze falen), déi sou hirem Schicksal iwwerlooss sinn.
Si mierke selwer net datt si an de "Care gap" gefall sinn, well si iwwer sou en intimt Thema mat kengem schwätzen an net dat néidegt Fachwëssen hunn.
Wa si Gléck hunn, stéisst eng gutt Séil si op di grouss Gefor, der si ausgesat sinn, an d'Patientinne kënnen sech selwer aus dem Malheur zéien.
Dat dierft et net an Zentraleuropa ginn!
Mir appeléieren und d'Leit am Gesondheetssekteur, Zivilcourage ze hunn a sech virun Aen ze halen datt eng Brostkriibs Patientin net um Wëssensstand vun engem Dokter ass an datt hir Liewe vun der Suergfalt vun dem Gesondheetspersonal ofhängeg ass.
NET ZOUSTÄNNEG
Wéi schonns 2022 hu mir och dëst Joer vill versicht fir den ästhetesch, flaache Verschloss alle Broschtkriibspatientinnen hei zu Lëtzebuerg zougänglech ze maachen. Haut ass d'Zäit do fir en Tëschebilan ze maachen. Nëmmen 3 Institutiounen hunn en zarte Schrëtt op eis zougemaach. De Luxembourg Cancer Institute, d'Fondation Cancer an de Médiateur Santé. All di aner Institutiounen a Veräiner déi vun no oder wäit mam Thema Broschtkriibs ze dinn hunn, hunn ofgewenkt. Mat deene verschiddensten Argumenter hunn se sech eraus geried. Mir kucken demno mat engem kräischenden a mat engem lachenden A op d'Joer 2024. Mir hoffen datt eng vun deenen Institutiounen déi sech nach net geäussert hunn, sech endlech fir den AFC hei zu Lëtzebuerg ausschwätzt an de Projet op de Wee vun der Legaliséiereung gëtt. Dausende Frae si betraff a si waarden, Dag fir Dag, op d'Operatiounsméiglechkeet e schéine, flaache Verschloss ze kréien a keng Mënschen zweeter Klass ze sinn. 08.12.2023
Suite vun den Telegrammen
Mastektomie oder Tumerektomie ?
Broschtkriibspatientinnen, opgepasst, op dësem Bild gesidd dir lénks eng Mastektomie a riets eng Tumorektomie. Et ginn Dokteschen (hei zu Lëtzebuerg) déi de Fraen eng Mastektomie verrechnen an an all Rapporte "Mastektomie " schreiwen, obwuel se de Fraen eng Tumorektomie gemaach hunn. Di betraffe Frae (déi sech eng Mastektomie gewënscht hunn) kennen sech net aus a wëssen net datt eppes schif leeft. Op Grond vun dëser falscher Bezeechnung entscheed dat multidisziplinär Team keng Bestrahlung ze maachen (déi Leit hu just Rapporter vun der Patientin, si selwer gesi se net).
Eng Tumorektomie soll bestraalt ginn well nach vill Broschttissu iwwerg ass.
Leider ass keen aneren Dokter a keng Fleegepersoun do fir d'Patientin dorop opmierksam ze maachen (do feelt et un Zivilcourage).
Wann Dir also net wierklech platt operéiert sidd a keng Bestrahlung kritt hudd, loosst Iech vun engem ganz aneren Dokter beroden datt dir net mat dem Rescht Broschttissu weider lieft.
De Risiko ass einfach ze grouss datt iwwerg bliwwe Kriibszellen erëm aktiv ginn!
Sou lafen déi Fraen duercht d'Liewe bis si zoufälleg op eng informéiert Persoun stoussen, déi se dann op d'Gefor hiweist.
09.11.2023
Suite vun den Telegrammen
Octobre rose, octobre morose
Den Oktober ass dee Mount, wou op de Broschtkriibs a seng Geforen opmierksam soll gemaach ginn.
Verschidden Aktioune gi gestart, fir d’Leit op dës ganz hannerhällteg Krankheet opmierksam ze maachen an Donen ze sammelen fir dem Fleau entgéint ze trieden. Demno gesäit een iwwerall rosa Schläifen, vill Reklammen an et gëtt an alle Medien iwwert déi elle Krankheet geschwat.
All Fra oder Mann kann durech dës Aktivitéiten realiséieren, datt si oder hien direkt betraff ass. D'Opmierksamkeet gëtt och op genetesch Viraussetzunge geleet, fir u Broschtkriibs ze erkranken.
All Patiente sinn dankbar, wa si mat der Zäit hiert Schicksal an d’Hand kënnen huelen!
Den immense Fortschrëtt an der Kriibsfuerschung brenge mat sech, datt de Broschtkriibs an de meeschte Fäll ganz gutt behandelbar ass an datt e frout Liewen no der Diagnos méiglech ass.
Leider ass dës Krankheet eng verbonn mat dem Enn vun der Onversiertheet. Operatiounen an Trätementer hannerloosse méi oder manner grouss Spuren um Ausgesi vun de Patientinnen a Patienten.
Säit iwwer 50 Joer versichen d’Dokteren de Fraen dat terribelt Erliefness vum Broschtverloscht ze erliichteren, andeems si versichen d’Broscht oder d’Brëscht, esou gutt wéi méigelech, ze erhalen. Richtline ginn un, wat virgesinn ass datt de Verloscht esou kleng gehaale gëtt wéi et nëmme geet. Dës luewenswäert Initiative gëtt vu ville Fraen ugeholl.
Et ginn a goufen ëmmer Fraen déi deen, vun der Krankekeess finanzéierten a vun der Gesellschaft erwaarte Broschtopbau net wënschen. Dës Frae wëllen hir Broscht oder hir Brëscht net behalen a wëlle mat engem schéinen, flaach operéierten Torso durch d’Liewe goen.
Leider gi Fraen oft iwwerrumpelt vun hierer Diagnos a si kréien, tragescher Weis, just d’Broschtopbaumethode mat Volumen vun hiren Doktere virgeschloen. Dëst, obwuel et duerch eng geschéckt Operatioun méiglech ass e schéinen, flaachen Torso ze modeléieren.
Fir datt d’Oktobere an deene Joeren no der Diagnos net moros ginn, fuerderen déi Fraen, déi flaach bleiwe wëllen, d’Optioun e schéinen, flaache Verschloss direkt bei der éischter Operation ze kréien. Dës Method soll an déi europäesch a lokal Richtlinien opgeholl ginn an natierlech vun der Krankekeess bezuelt ginn. Am Moment behaapten d'Krankekeesen an alle Länner datt dëst eng "Schéinheetsoperatioun"ass!
All Broschtkriibspatientin soll direkt iwwer all Méiglechkeeten informéiert ginn wéi si no hirer Operatioun kann ausgesinn.
D’Virdeeler, d’Nodeeler an d’Risike vun all Method musse kloer verständlech duergeluecht ginn. D'Patientin musst opgeklärt an d'Operatioun goen!
De Satz: “Mir maachen Iech Brëscht, déi vill méi schéi si wir Är eegen.”, dierft aus Respekt, net méi gesot ginn!
Dat ass eng schlëmm Irreféierung an e Muechtabus fir d’Frae gleewen ze dinn, datt si ouni Brëscht net kënne séilesch bestoen an net méi gesellschaftsfäheg sinn.
Frae wënschen sech datt de rosaroude Brëll ofgedi gëtt an éierlech iwwert d’Resultater vun de jeweilege Méiglechkeeten geschwat gëtt, wéi eng Fra, munchmol e Mann, no dem Trätement ausgesäit.
Et wäert e ganz schmierzhafte Moment ginn, mee et ass eng grouss Chance aus der Tabuzon erauszekommen an en immenst Gléck fir ganz vill Fraen, déi kierperlech a séilech ënnert hirem Broschtopbau oder mësslongenen Thoraxverschloss leiden.
Dir frot Iech: “Wat kënner MIR maachen?”
Informéiert Iech, schwätzt mat Ären Dokteren iwwer Är Wënsch, behaapt Iech an Ärer Decisioun, wiert Iech géint eppes wat fier Iech falsch erschéngt.
Huelt Afloss an Ärer jeweileger Positioun, fir datt d’Leitlinien zum Wuel vun de Frae emgeännert ginn.
Interesséiert Iech fir dës ganz usprochsvoll Operationsmethod a léiert fir se, mat Respekt virum Patient, unzewenden.
Ennerstëtzt d’Fondation Cancer, fir datt si fir all Patientinnen a Patienten kënne schwätzen a si all moralesch bei hierer Wiel vum Ausgesinn ennerstëtze kënnen.
All Patientinnen, fir déi den Oktober an di reschtlech Méint vum Joer mat Leed a Peng verbonnen sinn, soe Iech Merci fir Äert Engagement!
Den Oktober soll och fir si “rose” sinn!
20.09.2023
Wir benötigen Ihre Zustimmung zum Laden der Übersetzungen
Wir nutzen einen Drittanbieter-Service, um den Inhalt der Website zu übersetzen, der möglicherweise Daten über Ihre Aktivitäten sammelt. Bitte überprüfen Sie die Details in der Datenschutzerklärung und akzeptieren Sie den Dienst, um die Übersetzungen zu sehen.